Évaluer l’information en matière de santé sur le Web

Évaluer l’information en matière de santé sur le Web

Des statistiques montrent que la plupart des utilisateurs du Web consultent au moins occasionnellement la toile à la recherche d’information sur la santé, et que beaucoup d’entre nous estimons que le Web constitue une importante source de renseignements en la matière. Face à un tel intérêt, on trouve littéralement des milliers de sites offrant de l’information sur divers sujets.

Vu la multitude de sites, comment savoir si un site particulier est une source fiable d’information? Lori Lyons, qui a déjà été gestionnaire du contenu Internet de Women's Health Matters, nous donne son avis sur la question.

«À mon sens, il ne faut pas prendre le moindre site Web – même le nôtre – comme la source d’information, dit Mme Lyons. Nous mettons de l’information sur le site dans l’espoir, bien sûr, que les femmes liront nos articles et que ceux-ci les aideront à avoir de meilleurs entretiens avec leur médecin, avec d’autres professionnels de la santé et avec leurs amies. Le fournisseur de soins de santé qui connaît bien vos antécédents médicaux et vos inquiétudes sur le plan de la santé sera toujours plus apte à vous fournir des renseignements qui vous aideront à prendre de bonnes décisions personnelles en matière de santé.»

Certes l’information en matière de santé sur le Web a un rôle à jouer, mais on note d’importantes différences dans la qualité et la fiabilité des renseignements qu’on y trouve. Mme Lyons énonce cinq questions que vous devriez vous poser à l’égard de tout site que vous consultez.


A - Qui a créé le site?
Il faut toujours se demander d’où vient l’information fournie. Les sites fiables devraient comporter une page Qui sommes-nous? ou avoir une section indiquant qui a créé le site, et qui paye pour celui-ci, pourquoi et si possible de quelle façon. Il y a plusieurs raisons importantes de se demander qui a créé le site.

Premièrement, vous saurez un peu mieux à quoi vous attendre du site. S’il a été créé par un particulier, attendez-vous à ce que le site mette l’accent sur l’expérience personnelle de celui-ci et qu’il comporte des conseils pratiques sur la façon de composer tous les jours avec une maladie. S’il a été créé par un organisme de pression, il pourrait alors mettre l’accent sur la façon dont notre système de santé pourrait mieux répondre aux besoins de la population à l’égard d’une situation particulière en matière de santé. Les hôpitaux et les gros organismes voués à une maladie spécifique comme la Société canadienne du cancer, se concentrent davantage, sur leurs sites, sur les renseignements d'ordre médical et ont accès à un grand nombre de spécialistes.

Le fait de savoir qui a créé le site peut aussi vous aider à déterminer si celui-ci pourrait être partial. Par exemple, un particulier pourrait être très enthousiaste à propos d’un traitement qui a bien fonctionné pour lui. Un centre de traitement pourrait penser davantage en termes de solutions médicales – médicaments ou chirurgie – et moins en termes de stratégies pour composer avec la maladie.

Le fait de savoir qui a créé le site vous permet aussi de savoir où ce dernier est basé. Comme la technologie médicale disponible et les autres ressources en matière de soins de santé varient beaucoup de par le monde, il est toujours préférable de se renseigner auprès de sources qui sont le plus proche possible de vous sur le plan géographique.

«Une très grande partie de l’information se trouvant sur le Web provient des États-Unis, fait remarquer Mme Lyons, et heureusement pour les Canadiens, nous avons en effet souvent accès à des niveaux de technologie médicale qui sont relativement les mêmes. Certaines différences existent toutefois, même pour des choses simples, comme la façon de mesurer le cholestérol; les Américains utilisent une échelle différente de la nôtre. Il y a bien sûr des différences majeures entre les deux pays en ce qui a trait au paiement des services et à l’accès aux traitements médicaux.»

B - Quel est l’objectif du site?
Le but d’un site peut grandement influencer le contenu qui y est présenté.

«Si une compagnie essaye de vous vendre quelque chose, il est évident, dit Mme Lyons, qu’elle cherchera à le rendre le plus attrayant possible et à parler le moins possible des effets secondaires ou des problèmes que pourrait présenter un traitement donné. Nous sommes souvent méfiants à l’endroit des grandes sociétés pharmaceutiques, mais certains oublient que la même chose est également vraie des sociétés qui commercialisent des herbes ou qui vantent les bienfaits des médecines douces comme l’acupuncture. Dans le cas de sites américains, ces mêmes considérations peuvent aussi affecter l’information fournie sur des approches chirurgicales se faisant concurrence, ce à quoi les Canadiens n’ont pas l’habitude de penser à l’égard d’un produit commercial!»

Cela dit, des sites à but lucratif peuvent être utiles, tant que les utilisateurs ne perdent pas de vue les intentions commerciales de ceux-ci. «Dans notre système de santé, où les sociétés pharmaceutiques financent elles-mêmes l’essai de leurs produits, il n’est pas surprenant que leurs sites disposent souvent de l’information la meilleure et la plus claire qui soit sur le produit. Les distributeurs de produits à base d'herbes médicinales doivent comparer les avantages concurrentiels des produits de différents fabricants et connaissent généralement très bien les produits qu’ils choisissent de distribuer. Vous devriez toujours comparer l’information trouvée sur des sites commerciaux avec celle d’autres sources d’information, mais je ne pense pas qu’il faille la rejeter unilatéralement», précise Mme Lyons.

Bien sûr, la recherche de bénéfices n’est pas la seule raison pour laquelle créer un site Web. Certains particuliers créent parfois un site pour des raisons entièrement altruistes, parce qu’ils ont vécu des expériences frustrantes avec le système de soins de santé et parce qu’ils veulent partager avec d’autres leurs connaissances durement acquises. Beaucoup des groupes à but non lucratif voués à une maladie spécifique sont motivés par cette même idée, alors que d’autres groupes reçoivent une part très importante de leur financement de sociétés pharmaceutiques qui tirent avantage du fait que les consommateurs exercent des pressions sur les gouvernements pour que ces derniers approuvent leurs médicaments et paient pour ceux-ci. Cela vaut toujours la peine d’essayer de savoir qui paye et ce qu’un groupe a fait ou n’a pas fait pour se protéger contre toute influence indue de la part d’un bailleur de fonds», insiste Mme Lyons.

Des hôpitaux, cliniques et autres établissements de soins de santé créent souvent des sites parce que, à leurs yeux, cet outil s’inscrit dans le cadre de leur mandat de fournir des services à la communauté et parce que les sites aident à mieux faire connaître leurs services. Ici encore, le financement peut venir limiter les sujets qui seront traités sur les sites. Bien que de tels sites rendent parfois compte de débats dans le domaine de la santé, les sites de cliniques médicales ont rarement comme mandat de suggérer des modifications à un système dont elles font partie.

Des chercheurs et des universitaires créent parfois des sites Web dans le but de partager leurs travaux avec des collègues. Si les sites de certains chercheurs s’efforcent d’expliquer leurs travaux au grand public, d’autres sont d’abord et avant tout destinés à d’autres universitaires. De tels sites atteignent leurs objectifs, mais ils sont parfois difficiles à comprendre pour le public, surtout s’ils utilisent un langage médical ou technique.

C - Suis-je capable de comprendre le site?

Les gens consultent souvent le Web à la recherche d’information parce qu’ils veulent mieux comprendre leur affection ou pour en savoir plus sur de l’information que leur donne leur médecin. Trop souvent, malheureusement, les gens utilisent des sites qu’ils ne comprennent pas bien.

«Dans le cadre de mon travail de gestionnaire du contenu, je reçois les courriels,dit Mme Lyons. Je reçois souvent des messages dans lesquels les femmes citent le rapport d’un médecin ou un article de revue et dans lesquels elles me demandent essentiellement ce que cela veut dire ou, plus précisément encore, ce que cela veut dire pour elles. Nous ne pouvons évidemment pas donner aux gens des conseils médicaux précis ou des réponses précises au sujet de leur état médical, mais nous pouvons, et nous essayons de le faire, les diriger vers des sources d’information – et cela inclut possiblement notre propre site – qu’ils peuvent lire et comprendre. Les gens oublient souvent que la clarté est liée à la qualité. Si vous n’arrivez pas à comprendre l’information, cette information n’est pas une information de bonne qualité pour vous, peu importe son degré d’exactitude sur le plan médical ou technique.»

Lorsque vous commencez à chercher de l’information, Mme Lyons conseille de persévérer jusqu’à ce que vous trouviez un site facile à lire et qui vous semble avoir du sens. «Une fois que vous avez maîtrisé la base, si vous voulez aller plus loin et explorer la controverse entourant un traitement dans les publications médicales, libre à vous. Mais ce n’est probablement pas là votre point de départ.»

La facilité avec laquelle on trouve l’information sur un site fait aussi partie de sa qualité. «C’est probablement le sujet de discussion le plus populaire du personnel de notre site, dit en riant Mme Lyons. Nous voulons faire toujours plus, mais comme la taille du site ne cesse de s’accroître, en modifier la structure est devenu une grosse question au prix élevé. Quand je vois un site qui selon moi est vraiment bien organisé, je m’en réjouis. L’information sur l’Internet peut être extrêmement interreliée. Les liens se trouvant dans un article peuvent vous permettre d’explorer à fond un sujet. Être capable de s’y retrouver facilement dans un site sur la santé - qu’il s’agisse d’information sur les causes d’une affection, d’information sur son traitement ou de soutien -, fait partie de la qualité de l’ensemble.»

Bien entendu, trouver un site facile à lire et à utiliser ne veut pas dire que vous devriez accepter la source d’information sans prendre en compte l’origine de cette information.

D - Sur quoi l’information est-elle fondée?

D’une certaine façon, les renseignements d'ordre médical, ou tous les renseignements reposant sur des faits, sont comme les ragots, observe Mme Lyons. «Si quelqu’un vous fait part d’une rumeur croustillante sur votre voisin, la question qui nous vient naturellement à l’esprit est comment le savez-vous? Qu’il s’agisse de potins ou de renseignements personnels, on doit comprendre que la qualité de l’information correspond à la qualité de la source. C’est la même chose pour les renseignements médicaux. Comment le savez-vous? Qui vous l’a dit et comment sont-ils qualifiés en la matière? Ont-ils reçu une formation professionnelle? L’information est-elle fondée sur des études? Ont-ils une expérience personnelle acquise sur place? Voilà autant de façons de savoir. Tous les sites que vous visitez devraient indiquer d’où vient leur information.»

Il y a différentes façons de présenter l’information. Dans les publications médicales par exemple, il existe un système formel de notes au bas des pages qui fait état des études connexes et des sources d’information. Dans les publications sur la santé destinées aux grand public, les choses sont moins rigides. «La façon la plus simple, précise Mme Lyons, est de nommer vos sources dans le corps de l’article. Dre Sheila Dunn, directrice médicale du Bay Centre for Birth Control affirme… ou une étude publiée dans le New England Journal of Medicine montre que… Le même type d’approche est utilisé dans les quotidiens. Cette approche est familière et facile à suivre pour le public. C’est l’approche que nous utilisons généralement dans les sections courtes de Women's Health Matters et Femmes en santé comme Santé express ou Actualités.»

Une autre façon de faire consiste à donner le nom des examinateurs et des autres personnes responsables des documents qui sont placés sur le site. Les lectrices peuvent alors juger le contenu en fonction de leur perception de l’expertise de l’examinateur. C’est l’approche qu’adopte Women's Health Matters et Femmes en santé à l’égard de ses centres de santé, sections qui comportent des renseignements plus détaillés en matière de santé.

«Chacun de nos centres de santé est soumis à un processus d’examen en deux étapes visant à garantir l’exactitude du contenu, précise Mme Lyons. Il est d’abord examiné par des spécialistes de l’hôpital qui travaillent dans le domaine en question. Vous pouvez voir le nom de ces personnes dans la section intitulée Qui sommes-nous?, et nous préparons des liens qui relieront chacune des pages des centres de santé à la liste des examinateurs grâce à un bouton comme celui se trouvant au haut du présent article. Tous nos centres de santé sont également soumis à un examen effectué par notre comité consultatif composé de spécialistes et dont l’orientation est plus multidisciplinaire.»

Études, anecdotes et opinions – Savoir faire la différence

Différents types d’information peuvent être présentés sur un site relatif à la santé. Chaque type est destiné à des usages différents, pourvu que le site soit clair quant à ces usages.

Pour ce qui est des renseignements d'ordre médical, on considère que les essais cliniques randomisés à double insu fournissent l’information la plus fiable. Il s’agit d’une méthode pour étudier un traitement ou une stratégie de traitement qui, statistiquement, est conçue de façon à éliminer toute partialité et à fournir des renseignements objectifs sur la façon dont quelque chose est censé fonctionner pour un groupe moyen de personnes. La Société d'arthrite du Canada explique clairement et en détail sur son site Web ce qu’est un essai clinique et quelles en sont les étapes.

Même si les chercheurs utilisent des méthodes rigoureuses de ce genre, un essai peut tout de même avoir été mal conçu. Comment le savoir? Deux des éléments les plus faciles à considérer lorsque l’on évalue un essai sont sa taille (plus elle est grande est mieux ça vaut) et si le groupe de personnes participant à l’essai sont plus ou moins comme les personnes qui suivront réellement le traitement. «C’est une question à laquelle nous prêtons une attention particulière dans le domaine de la santé des femmes, précise Mme Lyons, parce que dans le passé mais encore aujourd’hui dans une certaine mesure, les traitements suivis par les femmes ont très souvent été testés sur des hommes. Cela nous semble une erreur évidente et pourtant c’était pratique très courante.»

Il importe aussi de se demander quelle question l’essai tente d’étudier. Par exemple, l’essai à grande échelle intitulé Women’s Health Initiative sur l’hormonothérapie substitutive (HTS) dont on a beaucoup parlé l’été dernier, a examiné si l’utilisation de cette thérapie pendant une longue période de temps (environ 5 ans) était bénéfique pour les femmes pour ce qui est de prévenir l’apparition d’états chroniques. En gros, la réponse est non. Les risques accrus de cancer du sein ou de maladie du cœur n’étaient pas contrebalancés par les risques réduits d’ostéoporose ou de cancer colorectal, au moins pour un groupe moyen de femmes. Mais pour les femmes affichant des symptômes de la ménopause, l’utilisation à court terme de l’hormonothérapie présente souvent des avantages très nets en matière de qualité de vie. Bien que les résultats de cet essai puissent servir de mise en garde afin de limiter l’utilisation de l’hormonothérapie ou à tout le moins la durée du traitement, l’étude ne s’est pas penchée sur le cas des femmes qui suivent une hormonothérapie afin de réduire leurs symptômes et nous ne pouvons pas tirer de conclusions à partir de celle-ci. Nous pouvons aussi présumer que les mêmes inquiétudes s’appliquent aux autres formes d’hormonothérapie.

Il y a beaucoup d’excellents ouvrages et articles pouvant vous aider à apprendre à lire en vue d’évaluer des essais cliniques et d’interpréter l’information sur laquelle ils sont fondés.

Mais qu’en est-il des autres types d’information que vous voyez sur des sites de nature médicale?

Premièrement, il y a les anecdotes. J’ai suivi un tel traitement et voici ce qui m’est arrivé. C’est le type le plus courant de sites personnels, mais les publications médicales acceptent l’idée que l’expérience d’une seule personne puisse avoir de la valeur. Lorsque ce type d’expérience paraît dans une publication médicale, on l’appelle une étude de cas. Les histoires anecdotiques sont probablement la façon la plus courante dont sont découverts les effets secondaires à long terme des traitements; elles ont donc une valeur réelle, tant que l’on comprend bien que ce qui est arrivé à une personne ne vous arrivera pas nécessairement.

De tous les types de renseignements médicaux, les opinions sont le plus embêtant. Souvent l’opinion des autres nous aide à décider ce que nous devrions faire et à réfléchir à un sujet donné. Mais la valeur d’une opinion dépend en réalité des connaissances et de l’expertise de la personne qui la donne. La femme qui vient d’accoucher a une meilleure opinion que son mari des avantages relatifs que présentent des techniques de relaxation pour ce qui est de réduire la douleur. Même à cela, ce n’est qu’une opinion, et elle peut être ou ne pas être pertinente pour vous. Les opinions font souvent partie des groupes de discussion sur la santé comme notre section de discussion Le Club. Elles peuvent être utiles mais il importe que les sites Web de nature médicale précisent lorsqu’un texte est une opinion (même l’opinion d’un médecin) et lorsqu’il est fondé sur une expérience pratique ou sur des études.

E - L’information est-elle à jour?
L’Internet permet la publication très rapide des documents, mais cela ne veut pas dire que tout ce qu’on trouve sur la toile est à jour. Lorsque vous tentez d’évaluer la qualité de renseignements médicaux, voyez si une date indique à quand remonte la plus récente mise à jour du contenu.

«Nous avons comme politique de mettre chaque page à jour tous les deux ans au moins, dit Mme Lyons. Dans le cas des centres de santé, nous tentons de les revoir plus souvent. En outre, lorsque de nouveaux renseignements deviennent disponibles, comme de nouvelles lignes directrices relatives à un traitement ou un nouveau produit comme le timbre anticonceptionnel, nous essayons de mettre de l’information sur le site le plus vite possible.»

En médecine, les traitements disponibles et même les approches de traitement peuvent changer très rapidement. Si un texte ne porte pas de date, il est impossible de savoir si quelqu’un le met à jour. Certes, il y a des choses qui ne changent pas, comme l’anatomie du corps humain, mais sur des pages portant sur des sujets de ce genre, une date récente indique quelqu’un s’occupe du contenu et que des perspectives nouvelles sont prises en considération.

Vie privée et autres considérations

La plupart d’entre nous considérons extrêmement confidentiels les renseignements médicaux et en matière de santé. En fait, beaucoup de gens se tournent vers le Web à la recherche de renseignements médicaux en raison précisément de l’anonymat dont ils jouissent lorsqu’ils posent des questions très personnelles.

Même si ce n’est pas exclusivement une question de qualité, Mme Lyons souligne que la façon dont vous interagissez avec le site et les mesures qu’il prend pour protéger votre vie privée sont d’importantes considérations.

«Je sais que toutes ces politiques – modalités d’utilisation ou politiques en matière de protection de la vie privée – ont de quoi faire mourir d’ennui la plupart des gens, mais elles comportent des renseignements vraiment importants. Quel genre de renseignement le site recueille-t-il sur vous? Va-t-on vous contacter durant la prochaine campagne de financement? Va-t-on vendre votre nom à quelqu’un qui vous enverra sans fin des courriels sur d’incroyables potions contre les douleurs dysménorrhéiques ou contre l’impuissance? Pas besoin d’en savoir beaucoup sur l’Internet pour savoir que tout cela est entièrement possible, si vous donnez trop facilement vos renseignements ou si vous utilisez des sites conçus pour recueillir des renseignements personnels.»

Mme Lyons suggère de lire attentivement la politique du site, particulièrement avant de donner des renseignements personnels pour mettre son nom sur une liste d’envoi ou pour se joindre à un groupe de discussion. «Lorsque nous avons créé les sections interactives de Women's Health Matters et de Femmes en santé, nous avons tenté de faire en sorte qu’il y ait le moins de champs obligatoires possible. Nous sommes heureuses de pouvoir dire à nos bailleurs de fond combien de personnes visitent notre site et où elles se trouvent sur le plan géographique, mais nous voulions que la communication de renseignements soit volontaire, et nous précisons clairement dans notre politique que nous ne recueillons pas de renseignements à des fins de financement ou revente.»

«Si vous voulez vraiment utiliser un service, mais que vous n’êtes pas à l’aise lorsqu’on vous demande trop de renseignements, mentez, conseille Mme Lyons. C’est votre vie privée que vous protégez ainsi. N’oubliez pas par contre qu’une grande quantité d’information est captée de manière électronique, particulièrement lorsque vous vous joignez à des services interactifs qui vous reconnaissent lorsque vous revenez sur le site. Faire un peu de recherche dès le début pour connaître l’utilisation qui sera faite de vos renseignements personnels peut vous épargner de futurs tracas.