QUE SIGNIFIENT LES SOINS PALLIATIFS POUR ENFANTS ?[/

Par Lysanne Daoust, infirmière en soins palliatifs à l’hôpital Ste-Justine.



Les soins palliatifs ne sont pas la médecine du laisser-aller mais bien une optique de soins basée sur les soins des enfants selon la perception des enfants, adolescents et leurs familles. Les soins palliatifs pour un enfant ou adolescent peuvent signifier tout simplement des soins qui font partie de leur routine. Un enfant ou adolescent peut ne plus avoir à subir des traitements curatifs douloureux et voir sa vie concentrée sur ce qu’il lui fait du bien ou du plaisir.



Naturellement, cette période n’est pas vécue de la même façon par les parents qui peuvent ressentir l’échec des traitements curatifs. Aider leur enfant ou adolescent durant cette période ardue peut s’avérer très difficile mais peut être aussi une période valorisante car ils auront pu participer aux soins de leur enfant ou adolescent jusqu’au bout.



La plus grande peur que j’ai rencontrée chez des parents ayant un enfant ou adolescent en soins palliatifs, est celle de le voir souffrir. Pourtant, cette période en est aussi une d’éventuelle séparation déchirante et il peut s’avérer très difficile de concilier le soulagement total des souffrances et la perte de contact avec l’enfant ou adolescent.



Par contre, les familles qui sont épaulées, respectées et aidées durant cette période, sont très reconnaissantes de vivre ces précieux moments avec leur enfant.



Pour un enfant ou adolescent, un des aspects le plus importants, est celui d’être entouré et aimé de ses proches immédiats durant cette ultime période.





Quand avons-nous besoin des soins palliatifs?

Les soins de confort, idéalement sans souffrance physique ou émotionnelle, devraient faire partie de toute médecine, curative et palliative. Par contre, quand la médecine ne peut plus apporter d’espoir de guérison et rend la condition de l’enfant ou l’adolescent plus difficile à recevoir des traitements souffrants, il peut s’avérer temps de mettre l’emphase sur les soins palliatifs. Un enfant ou adolescent avec une maladie dégénérative par exemple, avec un peu ou pas d’espérance de vie de qualité peut être en soins palliatifs presque dès le diagnostic.



Par contre ceci ne veut pas dire qu’aucune intervention ne sera pas initiée pour essayer de guérir ou de soulager la situation médicale transitoire. Par exemple, il n’y a aucune raison éthique justifiant de ne pas traiter une otite chez un enfant ou un adolescent avec une maladie dégénérative. La période de soins palliatifs est tout simplement axée sur les besoins de l’enfant ou de l’adolescent tout en tenant compte du contexte et évidement de l’opinion des principaux intéressés, soit les parents.
Dans notre société, les parents ont en effet, la lourde tache de prendre des décisions très difficiles pour les traitements à administrer à leur enfant qu’ils essayent de protéger du mieux qu’ils peuvent. C’est le rôle des professionnels de la santé de bien informer et guider les parents dans leurs décisions.





Quels sont les avantages des soins palliatifs?

Avec l’emphase mise sur le confort de l’enfant ou adolescent et une ouverture d’esprit quant aux traitements disponibles et pouvant le mieux l’aider, les soins palliatifs visent le confort idéal personnalisé à chacun. Si un professionnel de la santé suit ces conseils et évalue bien les besoins différents de chaque famille, il pourra être d’autant plus utile et aidant. Ceci pourrait permettre d’aider les familles à mieux choisir et adapter les soins à leur enfant ou adolescent selon l’évolution de la maladie et ce, à leur propre rythme.



Le meilleur compliment que j’ai reçu comme infirmière soignante en soins palliatifs pédiatriques est le suivant : une mère m’a déjà remercié de lui avoir dit les « bonnes choses aux bons moments ». Elle avait apprécié que je suive son rythme mais aussi que je lui parle de ce qui risquait d’arriver lorsque je l’avais sentie prête à l’entendre ou que les symptômes approchaient rapidement.



J’ai toujours retenu cette remarque comme un remerciement du respect de son rythme mêlé à mon partage d’expérience afin de mieux la préparer à la dure éventualité. Ceci semblait lui avoir permis de rassembler la famille au moment opportun et de mieux cheminer durant cette période où elle perdrait son enfant.


Point de vue d’infirmière

La particularité des soins palliatifs en pédiatrie réside principalement, du moins du point de vue infirmier, à allier les soins afin de satisfaire les besoins de l’enfant ou l’adolescent et des parents, tout en respectant le rythme de chacun.



Mais avant tout, il faut en arriver à parler de soins palliatifs ouvertement. Les soins palliatifs sont par définition des soins de confort. C’est le confort optimal tel que définit par l’enfant ou l’adolescent et sa famille. Comme professionnel de la santé, il est facile de se former une interprétation de ce que devraient être les soins de confort pour un patient. De toute façon, nous avons une grande expérience dans le domaine, n’est-ce pas? Ce qu’il faut se rappeler, c’est que nous n’avons pas d’expérience à vivre le moment comme un autre être humain. Il existe autant de types de soins de confort qu’il existe d’êtres humains… ainsi que des changements dans ces besoins tout au long de la maladie.



En tant qu’infirmière, j’essaie continuellement d’apprendre modestement que les soins palliatifs n’ont rien d’universel sauf si ce n’est que d’essayer d’aider une personne à la fois… à son rythme. Les familles qui se tournent vers les professionnels pour leur expertise, s’attendent à nous voir l’adapter afin de répondre à leurs besoins immédiats. La période de soins palliatifs peut varier de quelques jours à quelques mois et même des années. C’est une période qui peut s’avérer assez dramatique pour la famille mais ne doit pas nécessairement le devenir.



Comme infirmière, j’ai humblement appris à m’assurer que tout le pouvoir décisionnel possible concernant les soins, les traitements et les décisions puissent être aux principaux concernés, soit les familles.



Il faut néanmoins savoir se servir de son jugement afin de les aider dans des décisions difficiles aux moments opportuns car la lourdeur de certaines de celles-ci peut être trop pénible pour un parent.





LES SOINS PALLIATIFS POUR LES ENFANTS

Par le docteur Stephen Liben, directeur du Programme de soins palliatifs à l’Hôpital de Montréal pour Enfants.



Les soins palliatifs pour enfants atteints de maladies incurables exigent de prêter une attention de chaque instant aux enfants, bien sûr, mais aussi à leurs familles.



Le but est de mettre en œuvre tout ce qui est possible pour assurer aux enfants malades et à leurs parents une qualité de vie digne et humaine. Peu importe la durée de vie estimée, ce qui compte est d’assurer aux enfants malades et aux parents qui les soutiennent une qualité de vie décente.



Parmi les différents types de maladies qui requièrent l’usage de soins palliatifs, on peut citer le cancer sous toutes ses formes de manifestation. La leucémie, mais aussi des maladies beaucoup plus rares comme les dégénérescences congénitales à l’espérance de vie plus longue mais tout aussi incertaine. Comme il n’y a pas qu’une seule maladie dite lourde et fatale, il n’y a pas non plus qu’une seule durée de vie semblable à tous les patients.



Ces différences exigent la mise en place de techniques spécifiques liées au contrôle de symptômes, par exemple, la gestion de la douleur. Mais cela exige aussi que parents et familles disposent de cellules de soutien. Lorsque le décès d’un enfant intervient, 8 personnes en moyenne sont affectées par la disparition de l’être cher. Toutes ont besoin d’un soutien psychologique prolongé.


Les soins palliatifs : une nécessité

N’importe quel enfant qui décédera prématurément d’une grave maladie doit pouvoir bénéficier d’un diagnostique établi par une équipe médicale spécialisée en soins palliatifs. Les conclusions sont suivies de recommandations pour l’application de mesures spécifiques sur les contrôles symptomatiques par exemple, ou encore à propos de soutien psychologique à l’endroit des enfants et de leurs familles.



Une évaluation précoce des besoins présente des avantages. Elle permet à l’enfant et à ses parents de mieux appréhender la situation et d’opter en conséquence pour une solution médicale adaptée. Ainsi, elle peut éviter l’émergence de problèmes inhérents à la gravité du moment.



De même, une évaluation précoce permet d’envisager des solutions pratiques dans le cas où l’enfant présenterait des signes d’amélioration ponctuelle. Par exemple, son retour à l’école et son intégration mais aussi le soutien des parents et l’aménagement de périodes de détente ainsi que la mise en place d’un programme d’assistance médicale à vie.





Les avantages

Les soins palliatifs sont adaptés aux besoins spécifiques de chaque enfant et de leurs parents. Le système palliatif est avant tout une approche pluridisciplinaire qui implique des paramètres physiques, psychologiques, émotionnels et spirituels de la part des enfants et de leurs familles. Les avantages d’un tel dispositif sont les suivants:
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- Amélioration du confort de l’enfant grâce à un contrôle accru des symptômes.
- Soutien psychologique et spirituel ciblé dans la perspective du décès.
- Présentation d’un choix d’opinions de traitement médical.
- Construire un réseau de soutien au sein du système de santé.
- Optimiser la communication entre les différentes personnes en charge de l’enfant.
- Soutien aux parents et aux familles.








Les défis

Chaque enfant, chaque famille affronte la réalité avec un bon nombre d’incertitudes et de défis à affronter. Parmi :
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- La gestion de symptômes lourds liés à des maladies rares ou mal connues
- S’assurer que le système de santé reste réactif aux besoins des enfants et de leurs familles
- Démystifier certaines idées et corriger les erreurs pour rendre plus performantes les possibilités d’aide en faveur d’enfants atteints de maladies incurables.