Que faire après l'annonce ?

Que faire après l'annonce ?






Auteurs :
Nicolas Eglin [url=][/url]


Après un examen prénatal, lors de l'accouchement, ou quelques jours ou mois après la naissance, vous venez d'apprendre que votre enfant est différent.
La joie et le bonheur provoqués par une naissance semblent occultés par l'annonce de la différence. Quel sera l'avenir de votre enfant ? Quel sera votre avenir et celui de toute votre famille ?

Les parents confrontés au handicap de leur enfant décrivent souvent dans leurs expériences :
- Un immense désarroi face à ce petit enfant désiré, attendu, aimé et qui devient brutalement “objet” de soins et d'inquiétude.
- Un grand désarroi aussi face au discours médical, aux termes compliqués, inconnus, mal définis... ou face à un pesant silence...
- Un sentiment de solitude dans le couple où le partage des émotions est difficile dans le moment si bouleversant de la naissance.
- La solitude aussi dans le face à face avec ce bébé un peu “étrange”.
- Une impression d'incompréhension dans la famille, dans l'entourage.
.- La sensation de perte de repères, de désorientation et, petit à petit, un sentiment d'isolement créé par l'entourage en difficulté qui s'éloigne mais aussi un isolement créé, bien malgré eux par les parents eux-mêmes, devant la fragilité de ce petit enfant, qu'ils veulent protéger.
- Un sentiment de culpabilité voire de déshonneur les habite, rendant difficile l'ouverture à la société, les rencontres, parfois même les simples promenades à l'extérieur.
- Enfin un épuisement face aux soins particuliers de ce bébé qui nécessite consultations, hospitalisations, examens, rééducation.

Les paroles des professionnels vous annonçant la maladie ou la déficience pour la première fois resteront en vous pour toute votre vie. Elles reviendront à votre esprit à chaque étape importante de la vie de votre enfant et de votre vie familiale, accompagnées d'une douleur intense.

Il vous faut surmonter cette épreuve, prendre le temps d'accepter votre douleur.

Vous traversez une période de votre vie très difficile, dans laquelle vous pouvez trouver des repères, des témoignages, des soutiens.

Une circulaire gouvernementale (du 18 avril 2002, accessible à l'adresse : http://www.sante.gouv.fr/adm/dagpb/bo/2002/02-18/a0181730.htm) pose le cadre de l'annonce pour les professionnels de santé et pour les travailleurs sociaux. Elle définit vos droits, en réponse à vos besoins.

Vos premiers soutiens peuvent être les membres de l'équipe médicale de la maternité. Ils viennent de vivre avec vous la naissance de votre enfant, et sont souvent démunis face à la maladie et la déficience. Vous pourrez parfois les trouver maladroits avec vous. Mais le plus souvent, ils vous donneront toutes les informations possibles et seront à votre écoute.
A votre demande, ils pourront vous mettre en relation avec un psychiatre ou un psychologue ainsi qu'avec des spécialistes des pathologies suspectées.

Après votre départ de la maternité, conservez un lien avec l'équipe médicale.

Lire la suite : http://www.enfantdifferent.org/acces_themes/article.php?cat=1.0.0.0&art=7

D'autres intervenants peuvent ensuite vous apporter leur aide. L'équipe médicale de la maternité, ou l'assistante sociale vous communiqueront les coordonnées des personnes et des équipes susceptibles de vous aider dans votre région.

Il peut s'agir de :

- votre médecin traitant ou votre pédiatre doivent être impliqués très tôt dans le suivi de votre enfant. Vous pourrez trouver auprès d'eux une écoute attentive.

- L'équipe du service de la Protection Maternelle et Infantile. Il s'agit d'un service du conseil général. La PMI assure le suivi des femmes enceintes et des enfants âgés de moins de 6 ans. Selon les départements, ces équipes peuvent proposer des aides spécifiques aux parents d'enfants différents. Par exemple, dans le département du Rhône, l'équipe édite régulièrement une brochure « Un Enfant Différent, comment l'aider, lui et sa famille », présentant des adresses de services publics et de structures de soins, d'associations, de lieux d'écoute et de parole, de lieux d'accueil du jeune enfant.

- L'équipe d'un centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Les Camsp sont des structures d'accompagnement des jeunes enfants porteurs de handicap. Ce sont des établissements de prévention, de diagnostic et de soins du handicap pour les enfants de 0 à 6 ans. Ils accueillent les enfants sans passage obligé par une commission. Ce sont des structures légères et polyvalentes. Ils prennent en compte l'accompagnement des parents.
Pour en savoir plus : http://tremplin.free.fr/camsp.htm

- L'équipe d'un Service d'Education et de Soins Spécialisés A Domicile (SESSAD). L'objectif du SESSAD est de maintenir dans la mesure du possible l'enfant ou l'adolescent handicapé dans son milieu de vie naturel (domicile, crèche, école). Il s'adresse à des enfants de 0 à 20 ans.
Pour en savoir plus : http://scolaritepartenariat.chez.tiscali.fr/page75.htm

- Les associations regroupant des parents d'enfants en situation de handicap. Les plus connues, souvent de grosses associations gestionnaires de structures, proposent des appuis aux parents et aux familles d'enfants porteurs de handicap. Qu'il s'agisse de l'ADAPEI, de l'APF, de l'APAJH, ou d'autres, vous pourrez trouver leurs coordonnées sur internet (ou dans notre rubrique «Quelles ressources sur internet ?»).

Dans tous les cas, ne restez pas seuls. Allez voir des médecins, d'autres parents. Discutez, informez-vous.

Vous pourrez trouver à la page suivante quelques témoignages de parents qui ont vécu l'annonce du handicap de leur enfant : http://www.enfantdifferent.org/acces_themes/article.php?cat=1.2.0.0&art=90
Leurs histoires sont parfois tristes. Mais souvent, l'amour et la vie ont pris le dessus.