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 Le vécu d,une mère

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Baxter
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MessageSujet: Le vécu d,une mère   Mer 21 Fév - 10:48

Lise et Juliette, son bébé de 24 semaines


"Si petite, Juliette se battait déjà..."

A cinq mois et demi de grossesse, Lise a perdu les eaux. Hospitalisée d'urgence, elle a rapidement été transférée dans un service de périnatalogie, avec l'espoir de prolonger ainsi la vie foetale de sa petite fille. Elle raconte...

"Nous comptions les jours gagnés en sachant bien que Juliette naîtrait beaucoup trop tôt... Et nous avons voulu rencontrer le pédiatre. Nous lui avons fait part de nos craintes et expliqué que nous désirions un enfant mais pas à n'importe quel prix. Le médecin nous a bien compris. Il nous a expliqué les différentes thérapeutiques auxquelles on recourait éventuellement en cas de problème. Il a précisé que telle médication ou tel traitement pouvaient être utilisés mais que s'ils restaient sans effet, recourir à tel autre médicament risquait d'entraîner de graves séquelles. Nous avons décidé et précisé que nous ne voulions pas de cette escalade thérapeutique. Le pédiatre a redit qu'il avait compris ce que nous voulions et que maintenant, c'était à lui à jouer".

Cela s'est-il passé comme vous le souhaitiez?
"Nous avons compris après la naissance de Juliette combien ce rendez-vous avait été important. Elle a eu un petit problème cérébral et nous, alors qu'elle était née depuis trois jours, nous aurions alors été incapables de prendre une décision! Mais nous savions que le médecin respecterait nos demandes, qu'on injecterait un premier produit à notre fille, peut-être un deuxième mais pas un troisième. Heureusement, on n'a pas dû utiliser le deuxième! Le fait que le pédiatre soit clair, qu'il ne nous raconte pas de mensonges, était rassurant. Quand il nous disait que notre bébé allait bien, nous pouvions vraiment le croire puisque quand elle allait mal, il le disait aussi."

Comment vit-on ces premiers jours?
"Je crois qu'on ne se rend pas compte. Même si on vous dit que votre bébé va mal, qu'il est très malade, vous l'oubliez immédiatement. Dès que vous constatez un léger progrès, vous vous dites 'C'est gagné'. Pourtant le personnel nous répète cent fois qu'un léger mieux peut être suivi d'un retour en arrière. On ne comprend pas, je crois, sans doute parce qu'on veut que l'enfant vive. Quand on vous parle de lésions pulmonaires possibles si le respirateur reste trop longtemps branché, vous n'imaginez pas qu'elle puisse les avoir. C'est en voyant l'état des enfants qui arrivent aujourd'hui, dans les conditions de Juliette il y a deux mois, que nous réalisons vraiment ce qui s'est passé... En même temps, au début, nous téléphonions jour et nuit, toutes les deux heures, nous savions qu'elle allait mal mais dès que nous l'avons vue, nous ne pouvions plus envisager qu'elle ne soit plus là. C'était notre manière de survivre."

Vous lui rendez visite tous les jours...
"Les visites sont indispensables, pour elle comme pour nous. Mais au début, c'est dur. Elle pesait un kilo, il y avait un mètre de machines autour d'elle (respirateur,...). Et les deux ou trois premiers jours, ce plastique, un plastique de congélation, qui la couvrait totalement pour qu'elle garde la chaleur. Vu sa fragilité, elle ne pouvait pas s'énerver, ce qu'elle faisait pourtant quand nous arrivions. Alors on lui injectait un produit pour qu'elle se calme et nous attendions qu'il fasse de l'effet avant de pouvoir la toucher. Physiquement, elle ne devait pas s'énerver. Moralement, notre contact lui faisait du bien... C'était l'horreur. Quand elle a été désintubée, nous avons pu, pour notre plus grand bonheur, la prendre dans les bras. C'était toujours difficile parce qu'elle se laissait alors aller, son rythme cardiaque diminuait et je me disais: 'Qu'est-ce que tu ne fais pas bien? Est-ce de ta faute?' Et nous la remettions dans sa couveuse en espérant qu'elle y soit mieux. C'était vraiment dur... Un si petit bébé, c'est un peu... effrayant. Vous l'avez dans les bras et il ne pèse rien. Vous avez vraiment peur de le casser. Vraiment peur. Cela évolue. Mais cela reste difficile de se dire que son enfant si petit se bat déjà, qu'il combat et que vous ne pouvez rien faire, sauf lui dire 'Vas-y, nous avons confiance en toi, nous sommes très fiers de toi...'. Les bébés ont des moyens extraordinaires! Quand je l'ai vue à sa naissance, quand je sais qu'elle risquait de mourir et que je vois comment elle réagit maintenant, ses progrès sont incroyables! Elle n'a pas l'âge d'apprendre à téter mais elle tète. Comme si elle se disait : 'J'ai besoin de manger donc je mange!'

Votre vie a beaucoup changé depuis la naissance de Juliette...
"Tous les jours, je quitte la maison à 8h30, à midi je reviens chez moi et je repars voir ma fille à 15 heures. Son père arrive dès sa journée de boulot finie. Ce rythme de vie-là n'est possible que parce que Juliette est notre premier enfant et que nous n'habitons pas loin du Centre. Pour beaucoup d'autres parents, c'est un vrai casse-tête. Tous ne peuvent pas venir tenir compagnie à leur bébé de nombreuses heures chaque jour, comme nous. D'un autre côté, nous vivons à deux, comme si nous n'avions pas d'enfant. Et parfois, à la maison, nous nous demandons si nous sommes vraiment parents. Notre petite fille est née et nous avons le sentiment de ne pas être vraiment parents. Et puis je me culpabilise: 'Qu'ai-je fait pour perdre les eaux, accoucher si vite?' Ou encore, quand j'arrive près de lui, mon bébé entend ma voix, la machine sonne et l'infirmière décode: 'Elle sent que vous êtes stressée'. Quand je lui dis au revoir, elle grinche, ce qu'elle ne fait pas avec d'autres. Et je pense: 'C'est encore moi qui la fais pleurer'..."

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Comment se passe le contact avec les infirmières?
"Les infirmières sont extraordinaires. Elles sont hyper attentives, elles voient tout. En même temps, elles ne prennent pas votre place. Depuis que Juliette est toute petite, depuis que je l'ai eue sur moi ou dans les bras, j'ai bien compris qu'elle sait que je suis sa mère. Elle réagit nettement plus à ma voix qu'à une autre. Mais son père et moi, nous sommes présents une ou deux fois trois ou quatre heures par jour. Les infirmières ne nous remplacent pas mais les bébés ont, par exemple, besoin de câlins aussi quand nous ne sommes pas là. Je me sentirais mal de voir ma fille soignée sans tendresse. Les infirmières la connaissent, lui parlent, la cajolent. Et simultanément, elles sont très attentives à respecter votre rôle de mère. Elles sont là quand on a besoin d'elles, très présentes, toujours à l'écoute. Elles donnent aux enfants 'quelque chose' que nous ne pouvons pas leur donner. Elles nous permettent aussi d'être seuls avec notre enfant. Et quand nous ne sommes pas là, un p'tit bisou donné, c'est toujours bon à prendre! Je n'arriverai jamais à les remercier suffisamment. Elles disent qu'elles font leur métier mais elles pourraient le faire avec tellement moins d'humanité..."

Juliette va bientôt pouvoir quitter le Centre de néonatalogie...
"Avant de rentrer, d'arriver à la maison, peut-être devra-t-elle être transférée dans la maternité où elle aurait dû naître. Cela, en vertu d'une convention passée entre hôpitaux et quoique nous n'y tenions vraiment pas. Elle est toujours en soins intensifs et c'est vrai, elle n'en a plus besoin. Mais là, elle connaît les gens qui s'occupent d'elle (et nous aussi!). Nous avons le contact, la confiance. Le personnel est très nombreux. Si elle est transférée, ce ne sera plus le cas. C'est probablement suffisant mais cela nous inquiète. Pourtant, quand elle sera à la maison, tous ces professionnels ne prendront plus soin d'elle. Nous devons nous mettre cela en tête et ça ne va pas tout seul! Jusqu'à présent, les médecins comptent toujours son âge en semaines (trente-huit!). Elle ne devrait pas encore être née et elle boit, elle n'est plus gavée. Elle est en avance, finalement ! Même si on a du mal à se dire: 'Elle a deux mois, plus de deux mois'. Sans doute cela va se passer comme cela pour tout. On se dira 'Elle a trois mois' mais elle ne va pas réagir comme un enfant de trois mois. Elle aura un certain retard à rattraper. Pour ses poumons, elle aura besoin d'un an ou deux."

Juliette va faire son entrée à la maison et vous, vous devriez reprendre le travail...
"Légalement, rien de spécial n'est prévu pour le congé de maternité d'un enfant né prématurément, souvent après une grossesse difficile. Par rapport aux autres mères, la maman a généralement déjà dû prendre plus de semaines de congé de maternité avant la naissance. Il lui en reste donc déjà peu pour après. Théoriquement, elle peut reporter à la rentrée du bébé à la maison les semaines à prendre après la naissance. Mais cela est difficile à mettre en pratique quand l'enfant est hospitalisé, dans un état précaire ou grave! Alors, vous devez normalement reprendre le travail quand il rentre à la maison, voire avant... Seule possibilité: une pause carrière (pas possible pour tout le monde) ou un congé parental non rémunéré (pas toujours possible non plus, d'autant que ce bébé fragile demandera, au moins un certain temps, des soins onéreux). De plus, un bébé de 2,5 kilos, sous monitoring, aux poumons encore fragiles, ne peut pas fréquenter la crèche ou d'autres enfants. Difficile de trouver une gardienne prête à le garder. Alors? Les enfants prématurés sont nombreux pourtant. C'est incroyable que rien ne soit prévu pour..."

Comment envisagez-vous l'arrivée de Juliette à la maison?
"Je voudrais tant être une maman "cool"! Mais nous n'avons pas les repères d'autres parents. J'ai par exemple toujours l'impression d'être enceinte. Je ne sais pas si, quand je serai à terme, je vais faire le deuil de ma grossesse, des mois que je n'ai pas vécus avec ma fille, de ce ventre énorme que je n'ai pas eu... Comment vais-je arriver à être détendue avec un enfant qui a été si surveillé, sous monitoring? Comment vais-je faire pour lui faire confiance, me faire confiance? Comment allons-nous réussir à nous dire qu'elle n'a plus besoin d'être entourée de spécialistes? Je crois que nous téléphonerons souvent à la néonatalogie. En fait, tout dépend de Juliette elle-même maintenant et c'est fou de se dire qu'il faut lui faire confiance. Nous n'avons rien pu faire pour son état. C'est elle qui s'est battue. Si elle en est là, c'est parce qu'elle... en veut je crois. D'autres enfants ont eu le même traitement et n'arrivent pas au même résultat. A ce sujet-là aussi, les infirmières nous ont aidés. Elles nous ont répété qu'il fallait dire à notre bébé que nous étions fiers de ses progrès, qu'il était extraordinaire. Ce que nous avons fait tous les jours... Et nous continuerons!"

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